つながる本部＆障がい・難病PTヒアリング2020年11月30日報告書「新型コロナウイルス感染症第3波―政治には私たちが見えていますか?」(４/７)

きょうされん常務理事  赤松英知さん
発達障害当事者協会運営委員  嘉津山具子さん
全国「精神病」者集団運営委員  桐原尚之さん
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会常務理事  辻邦夫さん
認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク専務理事  福島慎吾さん
特定非営利活動法人日本失語症協議会理事長  園田尚美さん

コメント
障がい・難病PT 副座長  小宮山泰子  衆議院議員

各団体からのヒアリング(第2部)

早稲田 　それでは、後半のヒアリングを開始させていただきます。まず、きょうされん常務理事の赤松英知さん、どうぞよろしくお願いいたします。

きょうされん

赤松英知 　きょうされんの赤松と申します。今年は、立憲フェスがコロナの影響でどうなるかと心配をしておりましたが、このような形で開催してくださったことに感謝を申し上げたいと思います。
　私からは大きく3点お話しをさせていただければと思います。
　1つ目が、先ほど山花議員からもお話しのあった、介護・福祉職員の報酬改定に関連して、その中でも食事提供体制加算についてです。先週、障がい・難病PTで取り上げていただき、厚生労働省等との議論をさせていただきました。こういった取り組みの成果もあって、その翌日の厚生労働省の検討チームで今回は食事提供体制加算の廃止を見送るということが出されました。ただ、結論が出るまでしっかり見届けることと、全体がマイナス改定になりましたら、制度は残っても加算額や基本報酬が減るということも考えられますので、そういったことのないように立憲民主党の議員の方々にもお力をお貸しいただきたいところでございます。
　2点目が、この新型コロナの中でぜひお願いしたいのが、PCR検査等含む検査体制の抜本的な拡充でございます。検査は増えたと聞くんですが、支援の現場では、その実感がございません。支援の現場、あるいは障がいのある人たちの働く現場・暮らしの場では、お一人熱が出た人が出ればもうあっという間に緊張が広がります。そしてその方の検査結果が出るまでの数日の間、暮らしの場も、また支援者も、そこで暮らす障がいのある人々も、なんとも言えぬ不安の中で過ごすことになります。こういった緊張をなくすためにも、ぜひとも定期的なPCR検査の実施を国の責任で全国一律に用意をしていただきたい。ぜひともお願いしたいと思っています。
　最後の3点目は、私どもは日本障害者協議会（JD）にも加盟をしておりまして、先ほど太田理事からもお話しのありました生殖補助医療に関する法案について、同じ訴えになりますが「健やかな」という文言が入った3条4項の削除をお願いしたいということでございます。
　私どもからは以上でございます。ありがとうございます。

早稲田 　赤松さん、ありがとうございました。それでは続きまして、発達障害当事者協会の嘉津山具子さんお願いします。

発達障害当事者協会

嘉津山具子 　発達障害当事者協会の嘉津山です。
　私どもの政策要望としては、かねてからずっと要望していますが、発達障がいは新しい障がいなので、診療できる医療機関、診療できる医師が大変に不足している、という問題があります。診断が下りないと手帳が取れないため、さまざまな障がい者サービスというものが受けられないという問題が起こっています。そのため、発達障がいの診断ができる医療機関の増設、拡充ということを火急の問題として要望しています。
　それから、発達障がいのためのデイケア施設が非常に少ないので、それも増やしてほしいと思っております。
　次に、就労以外の支援が機能していないという問題についてです。大人・成人に限る問題なのですが、現在就労しか支援というものがありません。当事者同士、親同士が集う場、ピアサポート（※ヒアリング・第2部（後半）ページ脚注参照）などの予算も国の方でつけているのですが、実施している都道府県が1ヵ所もありません。家事援助などがなかなか受けにくい。判定が難しいという問題があり、就労以外の支援が機能していないという問題があります。
　また、グレーゾーンの問題があります。専門医が不足しているため、発達障がいかもしれないけれどわからないとお医者さんに言われてしまい、適切な支援が受けられない、手帳がもらえないという人がたくさんいます。さまざまな書籍などでもグレーゾーンの問題が取り上げられており、その人に対する就労支援や生活支援を考えていただきたいと思います。
　最後に合理的配慮2)の問題です。発達障がいへの理解が進んでいない。職場での合理的配慮が少ないという問題があります。
　特にコロナ禍で感覚過敏の問題があり、発達障がい者の中にもマスクの着用だけで皮膚が過敏で腫れてしまうとか、呼吸困難に陥ってしまうとか、マスクを装着するだけで苦しくなってしまうという人がいます。そういった人への優しい配慮というものができたらいいなと思っています。以上です。

2) 合理的配慮とは、「障害者差別解消法」にもとづき、障がいのある人がない人と同じように教育や就業、社会生活に参加できるよう、それぞれの障がい特性にあわせて事業者などが行う配慮のこと。

早稲田 　嘉津山さん、ありがとうございました。続きまして、全国「精神病」者集団運営委員の桐原尚之さん、お願いいたします。

全国「精神病」者集団

桐原尚之 　全国「精神病」者集団の桐原です。本日は貴重な機会をありがとうございます。
　コロナと精神科病院についてお話しします。厚生労働省は4月3日付で「精神科を標榜する医療機関における新型コロナウイルス感染症への対応について」という事務連絡を出して、コロナに感染している精神病で精神病院に入院した方がいい人がいた場合の対応について、と言う趣旨の文書を出しました。ところが、この文書の現場への伝わり方としては、新型コロナウイルスに感染している精神疾患者は原則として精神病院に入院させるべきだというふうに誤解して伝わってしまったために、一般科の大学病院などから精神科病院の方に、精神障がい者なので受け入れをしてくれないかというような連絡がされ、精神科病院は十分な対応ができていないところも多かったので、受け入れられないといった問題が起きました。そこで、各地の自治体でコロナの重点医療機関を精神病院の中につくるというようなことを行ったのですが、それでも精神科病院でクラスターが相次いで発生しました。特に東京で、緊急事態宣言解除後に大規模なクラスターとして起きた武蔵野中央病院、それから京都の第二北山病院などで起きていますけれども、総じて他の罹患率よりも精神科入院患者の感染症の罹患率が多くなっているのではないかと思います。
　私たちとしては、原則として、精神科病院でコロナの対応は難しいと思うので、一般科で診られるようにしてほしいことと、長期入院者が重点医療機関に行くのではなくて、地域で生活できるよう窓口を設けてほしいということを求めています。
　次に、介護・福祉職員の報酬改定の指摘がすでにされていますけれど、僕たちから一点これについてお願いしたいと思います。ピアサポートというのは当事者活動それ自体のですけれども、厚生労働省が想定しているピアサポートは、障がい福祉サービス事業の一部に雇われている精神障がい者のことだけとなっています。そのため、自立生活センター（CIL）スタッフや、私たちのような当事者の活動とか、そういったものが含まれていません。「ピアサポート加算」というのが今回できることになったのですが、こちらは重度訪問介護をはじめとする訪問系サービスや、就労系は追加するという話しは出ていますけれども、障がい福祉サービスには適用されていないという問題があるので、適用されるようにしてほしいです。特に全国のCILで精神障がい当事者がスタッフとして雇われているので、これをできるだけ守っていけるような仕組みにしてほしいと思います。
　また、このピアサポートの加算の要件となる研修は、厚生労働省が用意している研修らしいのですが、これまで独自に地方公共団体が取り組んできた研修や、地域医療介護総合確保基金を財源にした研修などを少なくとも当面はみなしの加算要件としてほしいです。
　いろいろな問題はあるんですけども、地域移行の政策をこの間少しずつ取り組んでいるので、これについても障害福祉計画や医療計画などで、取り扱えるようにしてほしいです。
　最後に、生殖補助医療等の法律については、法案3条4項を削除してほしいということと慎重審議を求めます。
　以上です。ありがとうございました。

早稲田 　桐原さんありがとうございました。続きまして、日本難病・疾病団体協議会常務理事の辻邦夫さん、お願いいたします。

日本難病疾病団体協議会

辻邦夫 　こんにちは、日本難病疾病団体協議会の辻と申します。
　日本難病疾病団体協議会は、難病・長期慢性疾患の患者団体の全国組織ですが、その患者はまさに基礎疾患を持っている患者で、新型コロナウイルスに感染すると重症化するリスクが非常に高くなっています。また、難病の患者の中には、免疫抑制剤を使用しているものも多く、そういう意味では感染症にかかりやすく、10月に患者や家族を対象に実施したアンケートでも、コロナウイルスに対して90%以上の方が、高い脅威・非常に高い脅威と認識しています。
　難病患者・長期慢性疾患患者は、根治の治療法がないため、長期にわたって継続する医療が必要で、定期的に通院や入院をしています。新型コロナウイルスの関係で、入院や通院を延期したという患者が全体の3割。通院頻度も、4分の1以上の方が長くなったという状況に陥っております。さらに、難病患者や長期慢性疾患患者は、再発や増悪あるいは再燃というような形で病状が悪化することが多く、緊急で入院しなければいけないというような場合もございます。そのようなときに入院できない、あるいは治療を中断しなければいけないということで、命の脅威を感じる患者は6割に達しております。それが健康に悪影響を与えていると考える患者や家族も75%という状況です。
　そのような中で、第3波の襲来ということで、本当に命を大切にしてほしい、守って欲しいということで、11月に菅政権に要望を出させていただきました。医療体制の逼迫を避けて、感染対策を強化して、全ての患者が必要なときに必要な医療が必ず受けられる体制を維持してくださいということ。また、経済的影響を受ける方が多くいらっしゃると思いますので、その救済策を拡充していただきたいということ。それから保健所を含めた医療体制をしっかりと確保していただきたいということです。
　患者の命も、社会経済活動で影響を受ける方の命も、医療従事者の命も、国民一人一人の命は全て同じと考えております。ぜひ上記要望を実現いただきますよう、多くのみなさまの応援をいただきたいと思っております。以上です。

早稲田 　辻さんありがとうございました。それでは続きまして、難病のこども支援全国ネットワーク専務理事の福島慎吾さんよろしくお願いいたします。

難病のこども支援全国ネットワーク

福島慎吾 　難病のこども支援全国ネットワークの福島でございます。どうぞよろしくお願いいたします。本日はこのような機会をいただきまして本当にありがとうございます。私の方からは、2点ほどお話をさせていただきます。
　1点目は、小児慢性特定疾病についてです。みなさまご案内の通り、こちらの制度は、難病法とともに、2015年1月に新しい制度に生まれ変わりました。法律の附則の規定に基づきまして5年後の見直しを行うということで作業が進んでいたんですけれども、コロナ禍で検討がストップしてしまいまして、先月からようやく検討が再開されました。実質的には6年後の見直しという形になってくるというような状況です。こちらの小児慢性特定疾病でございますけれども、制度ができたときから20歳で対象から外れてしまう。トランジションと私ども呼んでいますけれども、20歳で対象から外れてしまいます。その場合には指定難病にされていなければ、3割の負担が求められるというような状況でございます。
　それから低所得者に対する自己負担、長期にわたる入院時における食費の負担、遠隔地にある専門医にかかる際に生じる医療費以外の交通費や宿泊費などの負担、こういった負担も残されております。
　また子どもの場合には、小児慢性特定疾病以外にも医療費の補助制度が自治体独自の制度含めてございますけれども、現在データベース化をするという話も国の方で出ておりますが、この小児慢性特定疾病を使用しないことによって必要なデータが集まらないということも生じております。これは、小児慢性特定疾病の申請の手続きを毎年しなければいけない、あるいは文書の料金がかかるというような手続き上の問題もございます。
　それから新しい小児慢性特定疾病の目玉として自立支援事業という福祉メニューができました。こちら非常に自由度が高いメニューとなっておりますけれども、なかなか具体的な事業に結びついていないというような状況でございます。
　この小児慢性特定疾病については、2014年5月20日に参議院の厚生労働委員会で、付帯決議が示されています。そこに大変重要な視点がいくつか盛り込まれておりまして、成人しても切れ目のない医療が受けられるように指定難病の拡大を図ること。先ほどの自立支援事業の実施に当たっては、特に任意事業について地域間格差に繋がらないように十分配慮すること。
　それから治療法確立のための原因究明研究開発に万全を期すこと。長期入院児童等に対する学習支援を含めた平等な教育機会の確保などを講じることなど、大変重要な視点が盛り込まれております。こちらの付帯決議につきましては、法律が施行される前にすでに問題として認識されていたということでございます。ぜひこの5年後の見直しに当たっては、この付帯決議に書かれたことを、取り残さないように進めていただきたいと思います。
　2点目は、障害者差別解消法の見直しに関することでございます。差別解消法ができたときは大変大きな力になるものと思っていたんですけど、学校教育をめぐってはまだ問題が取り残されています。希望する就学先に就学できないという差別的取り扱いもたくさん聞こえてきますし、合理的配慮の提供についても過剰な負担を理由にして、多くの場合提供されないというような事例が多く聞こえてまいります。ぜひとも差別解消法が強力な武器となるような見直しを進めていただきたいというふうに切に願っているところでございます。私からは以上でございます。今日はありがとうございました。

早稲田 　福島さんありがとうございました。それでは最後でございますが、日本失語症協議会副理事長の園田尚美さん、よろしくお願いいたします。

日本失語症協議会

園田尚美 　今日はこのような機会をいただきありがとうございます。
　失語症について、みなさんあまりご存じないと思いますので、簡単に説明をさせていただきます。脳卒中や脳外傷などの後遺症で、言語野の損傷によって生じる障がいです。話す、聞いて理解する、読んで理解する、文字を書く、計算するなど、人間のコミュニケーション能力全般に困難を生じます。また、多くの場合、右半身麻痺や、失行、失認、右半側空間無視など高次脳機能障害が伴います。外見からは予想がつかない、見えない障がいである等の障がい特性から、社会的認知、保健、医療、福祉などあらゆる分野で対策が遅れてまいりました。日本全国に30万人から50万人いるとされます。
　失語症者は、その障がい特性のため、他の障がいと比較しても就労を通じた稼得能力において著しい困難にも直面します。失語症の専門医制度は存在しないため、失語症に関する適切な医学的知見に基づく判断が全国の各地域で確保することもされていないのが現状です。表出部分「話す、聞く」、理解部分「聞く、読む」、そして音声「話す、聞く」、文字「書く、読む」など、そして数、計算に障がいが出現します。
　2018年に循環器病対策基本法が成立し、附則第3条には「政府は、てんかんおよび失語症に関わる脳卒中の後遺症を有する者が適切な診断および治療を受けること…脳卒中の後遺症を有する者が、社会生活を円滑に営むために必要な支援体制の整備について検討を加え、所要の措置を講ずるものとする」とされています。この法律の制定にあたっては、立憲民主党の多くの議員、特に小西洋之参議院議員に多大なるご尽力をいただきました。これからこの法律をどうやって活かしていくかは、議員の方々にご尽力を賜りたいと思っております。
　コロナ禍の影響ですが、実際に失語症友の会の集会や、失語症サロンの開催が見送られ、楽しみにしていた外出の機会がなくなった。病院や役所などに行く際に支援依頼をしても、失語症意思疎通支援者の同行を断られたこともあり、外出が困難になりました。また、各都道府県で実施されている失語症意思疎通支援者の養成派遣事業の多くが中止になり、今後の失語症者への支援に支障が生じる要因となっています。自分の症状が正確に説明できないため、当事者が発熱や体調が悪いときにも、家族はその体調の把握が遅くなり、反対に家族が具合の悪いときにも家族の説明も当事者の聴理解が難しいため、わかり合えないという心配が家族にもあります。
　そして、3密、クラスター、パンデミック、オーバーシュート、ロックダウン、6つの小など、新しく聞く言葉やカタカナも多く、ニュースの内容が理解できず、外出制限などのニュースが理解できない。ファミリーレストランなどでは店員の数が減少し、接客時間の縮小、タッチパネルやメモ用紙に書くなどの注文形式が増え、全ての行動に制限が出てきました。人との対話が減ることで関係が希薄になり、親身になって言葉を理解してくれる機会が減りました。
　わからないこと、わからないとき、人に尋ねることがしにくく、足を止めてくれる人が少なくなりました。マスク越しの対話で相手の声が聞き取りにくい、表情が読み取りにくい、感情が伝わりにくいことが多くなっています。リモートでのやりとりも、使い方がわかったとしても、伝わりにくいことが多くあります。このようにさまざまな困難がございます。
　情報社会の現在、コミュニケーション能力全般に支障がある失語症者の、当たり前の生活の確保を、よろしくお願いいたします。ありがとうございました。

早稲田 　園田さんありがとうございました。
　ここで参加されている、障がい・難病PT副座長の小宮山泰子衆議院議員より一言いただきたいと思います。

小宮山泰子議員より

小宮山泰子 　みなさんこんにちは。民主党時代から、障がい・難病政策推進議員連盟の事務局長をさせていただいております、衆議院議員小宮山泰子です。
　今年のバリアフリー法改正や、前回のバリアフリー法改正などの付帯決議等つくらせていただきました。また、ユニバーサル社会推進法も議員立法で成立させていただいた中で、まだまだ現実社会においては、この法律が必ずしも有効に機能していないということを、改めてみなさまのご意見から実感をしているところでもあります。
　特にバリアフリー法では、付帯決議がたくさんつきました。ということは、まだまだこの社会の中で直さなければいけないことがたくさんあると思っています。
　ぜひ私たち立憲民主党に集まる仲間と、当事者のみなさまとともにこの課題を解決し、誰もがひとりも取り残されることなく、障がいがあってもなくても、難病があってもなくても尊厳が保たれる、そういった豊かな国に共にしていきたいと思いますので、どうぞこれからも忌憚ないご意見やご提案いただき、意見交換させていただくようお願い申し上げ、ご挨拶といたします。
　今日は本当にこのような機会をありがとうございました。

早稲田 　小宮山議員、ありがとうございました。予定しておりました方々のお話し、ヒアリングを全て終えることができました。新型コロナウイルス感染症（COVID-19）の影響により大変なご苦労をされており、その対策のための具体的なご提案も多くいただきました。
　本当にありがとうございました。

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